Суть дела
В регионе идёт обсуждение выбора терапии для двух 11‑летних пациентов с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Врачи рассматривают переход на отечественный дженерик («Лантесенс») вместо зарубежного лекарства («Спинраза»).
Суды подтвердили законность назначения зарубежного препарата, однако в челябинской поликлинике приняли решение использовать российский дженерик, который уже закуплен фондом.
Минздрав подчеркнул, что лечение SMA не должно прерываться: инъекции проводятся примерно раз в четыре месяца, и перерывы могут ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму около 1,9 млрд рублей, большая часть поставок — российского производства.
Ведомство указало, что нежелание родителей применять отечественные препараты связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые распространяют негативные настроения среди законных представителей пациентов.
История касается двух 11‑летних пациенток: ранее их лечили зарубежным препаратом за значительные суммы, в 2025 году предложили российский аналог. После первой инъекции возникли осложнения — температура, головные боли, сыпь, затруднения движений.
Сообщается, что после введения нового лекарства состояние девочек ухудшилось: за четыре месяца обе теряли баллы по шкале физического развития.
Сегодня мать одной из пациенток обратилась за поддержкой к руководителям страны.
