В Уфе проходит всероссийское мероприятие «Редкая жара», посвящённое орфанным заболеваниям
На мероприятии обсуждают проблемы диагностики, лечения и социальной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Участники и заявления
В числе выступающих — заместитель министра и сотрудница аппарата уполномоченной. Представители власти заявили, что пациенты с редкими заболеваниями получают необходимое лекарственное обеспечение.
Реакция аудитории
Выступления вызвали тёплую реакцию — в зале звучали аплодисменты. Вместе с тем часть участников выразила сомнения и отметила, что доступ к лекарствам и помощь на местах может отличаться.
Организаторы продолжили обсуждение мер по улучшению доступа к терапии и поддержки пациентов с редкими диагнозами.
